Les centres de compétences

Les centres de compétences maladies rares (CCMR) ont vocation à assurer la prise en charge et le suivi des patientsau plus proche de leur domicile.En effet, les CCMR participent au diagnostic des maladies rares, mettent en œuvre la thérapeutique lorsqu’elle est disponible et organisent la prise en charge des patients en lien avec leCentre de Référence Maladies Rares (CRMR) auquel ils sont rattachés et avec l’ensemble des acteurs concourant à la prise en charge de proximité identifiés. Les centres de compétence suivent les recommandations et les protocoles existants de leurs centres de référence.

Les 34 centres constitutifs de notre CRMRC-MAVEM sont répartis dans la France entière et gèrent la prise en charge des Chiari et Syringomyélie, Spina-Bifida et Malformations vertébrales et médullaires rares chez l’enfant et l’adulte.

Angers : Centre de chirurgie pédiatrique du CHU d’Angers – Pr Guillaume PODEVIN
Bordeaux : Centre de neurochirurgie du CHU de Bordeaux – Dr Jean-Rodolphe VIGNES
Besançon : Centre de chirurgie pédiatrique du CHRU de Besançon – Pr Benoit DE BILLY
Besançon : Centre de neurochirurgie du CHRU de Besançon – Pr Laurent THINES
Brest : Centre de neurochirurgie du CHU de Brest – Dr Phong DAM HIEU
Caen : Centre de neurochirurgie du CHU de Caen – Pr Evelyne EMERY
Caen : Centre de chirurgie pédiatrique du CHU de Caen – Pr Philippe RAVASSE
Dijon : Centre de neurochirurgie du CHU de Dijon – Pr Klaus-Luc MOURIER
Grenoble : Centre de neurochirurgie du CHU de Grenoble – Pr Emmanuel GAY
Lille : Centre de médecine physique et réadaptation du CHRU de Lille – Dr Anne BLANCHARD-DAUPHIN
Lille : Centre de chirurgie pédiatrique du CHRU de Lille – Dr Damien FRON
Lyon : Centre de neurochirurgie pédiatrique des Hospices civils de Lyon – Dr Carmine MOTTOLESE
Lyon : Centre demédecine physique et réadaptation pédiatriques des Hospices civils de Lyon – Dr Isabelle POIROT
Marseille : Centre de neurochirurgie de l’hôpital de la Timone – Pr Stéphane FUENTES
Marseille : Centre de chirurgie pédiatrique de l’hôpital de la Timone – Pr Jean-Luc JOUVE
Montpellier : Centre de neurochirurgie pédiatrique du CHU de Montpellier –Dr Thomas ROUJEAU
Nancy : Centre de neurochirurgie pédiatrique du CHRU de Nancy – Pr Olivier KLEIN
Nancy : Centre de chirurgie pédiatrique viscérale du CHRU de Nancy – PrJean-Louis LEMELLE
Nantes : Centre de neurochirurgie et de neurotraumatologie du CHU de Nantes – Dr Éric BORD
Nantes : Centre de Médecine physique et réadaptation du CHU de Nantes –Dr Marc LE FORT
Nice : Centre de chirurgie pédiatrique du CHU de Nice (Fondation Lenval) – Dr Florence BASTIANI
Nice : Centre de neurochirurgie du CHU de Nice(Fondation Lenval) – Pr Michel LONJON
Paris :Centre de neurochirurgie de l’hôpital Beaujon – Dr Thierry FAILLOT
Paris : Centre de chirurgie viscérale et urologie pédiatriques de l’hôpital Robert-Debré – Dr Annabel PAYE-JAOUEN
Paris : Centre de Rééducation orthopédique pédiatrique des Hôpitaux de Saint-Maurice – Dr Nathalie QUINTERO-PRIGENT
Paris :Centre de rééducation neurologique de l’hôpital Rothschild – PrGilberte ROBAIN
Poitiers : Centre de{}chirurgie pédiatrique du CHU de Poitiers – PrGuillaume LEVARD
Poitiers : Centre d’étude et traitement de la douleur du CHU de Poitiers –Dr Philippe PAGE
Reims : Centre de chirurgie pédiatrique du CHU de Reims – Pr Marie-Laurence POLI-MEROL
Saint-Étienne : Centre de médecine physique et de réadaptation pédiatrique– Pr Vincent GAUTHERON
Strasbourg : Centre de chirurgie urologique du CHU de Strasbourg – Pr Christian SAUSSINE
Tours : Centre de neurochirurgie du CHRU de Tours – Dr Antoine LISTRAT
Toulouse :Centre de chirurgie viscérale pédiatrique du CHU de Toulouse – Dr Ourdia BOUALI
Toulouse : Centre de chirurgie orthopédique, traumatologique et plastique pédiatrique du CHU de Toulouse – Pr Jérôme SALLES DE GAUZY