Centre de Référence Maladies Rares C-MAVEM
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PNDS Syringomyélie
PNDS Syringomyélie
Rare Diseases Referral Centre SYRINGOMYELIA
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Les acteurs du centre
Centre de Référence Maladies Rares C-MAVEM
Le Centre coordonnateur
La filière NeuroSphinx
Les Centres constitutifs
Paris (AP-HP) - Hôpital Tenon
Paris (AP-HP) - Hôpital Necker
Marseille (AP-HM) - Hôpitaux Timone et Nord
Nancy (CHRU) - Hôpitaux de Brabois
Lyon (HCL) - Hôpital Femme Mère Enfant
Les Centres de compétence
Toulouse : Centre de chirurgie orthopédique, traumatologique et plastique pédiatrique du CHU de Toulouse
Toulouse : Centre de chirurgie viscérale pédiatrique du CHU de Toulouse
Tours : Centre de neurochirurgie du CHRU de Tours
Strasbourg : Centre de chirurgie urologique du CHU de Strasbourg
Saint-Étienne : Centre de médecine physique et de réadaptation pédiatrique
Reims : Centre de chirurgie pédiatrique du CHU de Reims
Poitiers : Centre d’étude et traitement de la douleur du CHU de Poitiers
Poitiers : Centre de chirurgie pédiatrique du CHU de Poitiers
Paris : Centre de rééducation neurologique de l’hôpital Rothschild
Paris : Centre de Rééducation orthopédique pédiatrique des Hôpitaux de Saint-Maurice
Paris : Centre de chirurgie viscérale et urologie pédiatriques de l’hôpital Robert-Debré
Paris : Centre de neurochirurgie de l’hôpital Beaujon
Nice : Centre de neurochirurgie du CHU de Nice (Fondation Lenval)
Nice : Centre de chirurgie pédiatrique du CHU de Nice (Fondation Lenval)
Nantes : Centre de Médecine physique et réadaptation du CHU de Nantes
Nantes : Centre de neurochirurgie et de neurotraumatologie du CHU de Nantes
Nancy : Centre de chirurgie pédiatrique viscérale du CHRU de Nancy
Nancy : Centre de neurochirurgie pédiatrique du CHRU de Nancy
Montpellier : Centre de neurochirurgie pédiatrique du CHU de Montpellier
Marseille : Centre de chirurgie pédiatrique de l’hôpital de la Timone
Marseille : Centre de neurochirurgie de l’hôpital de la Timone
Lyon : Centre de médecine physique et réadaptation pédiatriques des Hospices civils de Lyon
Lyon : Centre de neurochirurgie pédiatrique des Hospices civils de Lyon
Lille : Centre de chirurgie pédiatrique du CHRU de Lille
Lille : Centre de médecine physique et réadaptation du CHRU de Lille
Grenoble : Centre de neurochirurgie du CHU de Grenoble
Dijon : Centre de neurochirurgie du CHU de Dijon
Caen : Centre de chirurgie pédiatrique du CHU de Caen
Caen : Centre de neurochirurgie du CHU de Caen
Brest : Centre de neurochirurgie du CHU de Brest
Besançon : Centre de neurochirurgie du CHRU de Besançon
Besançon : Centre de chirurgie pédiatrique du CHRU de Besançon
Bordeaux : Centre de neurochirurgie du CHU de Bordeaux
Angers (CHU)
Les centres de compétences
Coordonnateur - Algologue (douleur)
Les pathologies
Malformations vertébro-médullaires (Dysraphismes, Spina Bifida)
Malformation de Chiari
Syringomyélie
Nos publications
Publications scientifiques
Protocoles nationaux (PNDS)
PNDS Prise en charge des dysraphismes en période périnatale
PNDS Dysraphisme spinal (Spina Bifida) - prise en charge urologique à l’âge adulte
PNDS Les Kystes de Tarlov
PNDS Malformation de Chiari
PNDS Syringomyélie
Syringomyélie : Les fentes intramédullaires
Spina Bifida - Prise en charge en Médecine Physique et Réadaptation du patient
Spina Bifida - Gestion du handicap intestinal
Nos événements
Evénements passés
Une course solidaire au profit du Centre C-MAVEM de l’hôpital Bicêtre (AP-HP)
Replay du webinaire "Autosondages et maladies rares"
Replay du webinaire "Malformation de Chiari et échecs chirurgicaux"
1ère journée nationale des centres C-MAVEM / Mars 2020 / Retrouvez les vidéo
2018-2019
Symposium 2017 - Syringomyélie
Les Tumeurs intramédullaires
Symposium 2011 - Syringomyélie & Recherche
Journée « Actualités sur le spina bifida : de la prévention au passage à l’âge adulte » (26 novembre 2018)
Introduction Journée « Actualités sur le spina bifida : de la prévention au passage à l’âge adulte » (26 novembre 2018)
Table ronde : Vers une nouvelle approche anténatale. Complexités des diagnostics. Évolutions de la prise en charge.
Table ronde : De la naissance au retour à la maison. Un meilleur départ dans la vie.
Table ronde : Enfance et adolescence : comment éviter le surhandicap et préparer la vie d’adulte
Un problème planétaire. Penser globalement, Agir localement.
Table ronde : Passage à l’âge adulte. La période de tous les dangers
Table ronde : Au-delà de la prise en charge médicale. Vivre.
Evénements à venir
Programme Journée scientifique C-MAVEM : La transition dans le Spina Bifida. / 30 mars 2022
C-MAVEM Grand Ouest du CHU de Tours met en place une étude pilote
Le parcours patient
Association nationale Spina Bifida et Handicaps associés (ASBH)
Education thérapeutique
Association APAISER S&C
Trouver un médecin
RCP C-MAVEM
RCP du centre de référence
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