Dans ce cadre-là, le centre coordonnateur C-MAVEM du Kremlin-Bicêtre a mis en place un programme d’éducation thérapeutique pour les patients adultes porteurs d’une syringomyélie et/ou d’une malformation de chiari, dans le but de leurs apporter une meilleure qualité de vie. Ce programme est composé de plusieurs modules, chacun composé de plusieurs séances pratiques que le patient peut intégrer en fonction de ses besoins et des conclusions faites lors de la ou les premières séances d’éducation thérapeutique.

– Physiopathologie de la maladie et de ses symptômes : comprendre la physiopathologie de sa maladie, des symptômes, et l’implication de la maladie et des traitements dans la vie personnelle et socio-professionnelle.
– Douleur : comprendre la physiopathologie de la douleur neuropathique et le mécanisme d’action des traitements, aider dans la valorisation positive de la prise en charge, apprendre à gérer son traitement de fond et lors de crises.
– Handicap neurologique et troubles sphinctériens : comprendre son handicap, apprendre à gérer les difficultés physiques pour améliorer les conséquences psychologiques, intellectuelles et sociales de son handicap et donc son interaction avec l’environnement.
– Parcours du patient en cas d’intervention chirurgicale : séances constituées d’une description de l’ensemble du parcours (consultation de neurochirurgie, d’anesthésie, examens complémentaires, hospitalisation, etc.).
– Accompagnement psychologique et social :

• Aspects psychologiques : explorer les représentations et les croyances de la maladie (vécu psychologique), aborder la gestion de la maladie et les répercussions sur la qualité de vie (adaptation psycho-affective de la maladie chronique), travailler sur l’image de soi et valoriser les ressources du patient, explorer les répercussions de la maladie sur l’entourage (aborder les différents façons d’en parler avec ses proches et au travail), porter attention à d’autres aspects de la vie que les volets médicaux (ses gouts, ses projets de vie, les aspects sociaux et relationnels, etc.) pour oser le changement.
• Aspects sociaux : aider à la compréhension des droits des patients, à la réalisation de démarches administratives (demande d’ALD, dossier MDPH, aide au logement, etc.), aider à l’insertion professionnelle.

L’ETP comporte deux types de séances (individuelles et collectives) et est délivrée par des intervenants appartenant à un groupe de travail constitué depuis septembre 2016 de deux neurochirurgiens, une psychologue, un médecin généraliste, un patient expert, une assistante sociale et un attaché de recherche clinique. Le groupe est ouvert à tous les professionnels du service de neurochirurgie de Bicêtre et peut donc évoluer selon les demandes.