L’association APAISER S&C, née en 2000, est la première association française exclusivement dédiée aux patients atteints de Syringomyélie, de malformation de Chiari ou de fentes médullaires. C’est une association reconnue d’intérêt général qui regroupe des malades, des familles, des amis et des proches confrontés à ces maladies rares. Elle est membre de l’Alliance Maladie Rare pour la France et d’Eurodis pour l’Europe, deux collectifs d’associations de maladies rares joignant leur force pour faire reconnaitre et entendre la voix des patients auprès des instances politiques, et qui s’unissent pour la recherche et le maintien des « Plans Nationaux Maladies rares ».
Depuis Mai 2015, Mme Mado GILANTON est la présidente de l’association qui est uniquement composée de bénévoles. APAISER S&C comporte un siège social à Treillières (Loire-Atlantique, département 44), mais aussi un conseil d’administration, un conseil scientifique, des délégués régionaux et des commissions.

L’association a pour rôle de :
– renforcer les liens entre les patients et les intervenants du corps médical pour une meilleure prise en charge globale.
– améliorer la connaissance de ces maladies auprès des publics concernés : médecins, malades, élus et pouvoirs publics, grand public, etc.
– favoriser la recherche médicale et soutenir les actions du Centre de Référence de ces maladies.
– faire le lien entre les malades pour les sortir de leur isolement, les informer et les soutenir.

Site internet :

http://www.apaiser.org