C-MAVEM est le centre de référence maladies rares (CRMR) national pour les malformations de Chiari, les syringomyélies, les dysraphismes (spina bifida) et autres malformations vertébrales et médullaires rares.
Nous faisons partie de la filière santé maladies rares NeuroSphinx.
Le CRMR est coordonné par le service de neurochirurgie de l’hôpital Bicêtre. Cinq centres constitutifs et de vingt-huit centres de compétence à travers toute la France y sont rattachés.
Le CRMR C-MAVEM assure une mission d’éducation auprès des patients, de soins et de recherche. Nous organisons des RCP nationales à destination des médecins et des évènements en partenariats avec les associations de patients.

L’équipe du Centre Coordonateur C-MAVEM rappelle l’inutilité de la chirurgie dénommée Section Extradurale du Filum Terminale aussi bien pour les anomalies de Chiari, les Syringomyélies, que les scolioses et souligne l’importance d’un suivi médical régulier dans une équipe labelisée
Signé : F. PARKER et M. ZERAH.