Centre de Référence Maladies Rares C-MAVEM

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Table ronde : Au-delà de la prise en charge médicale. Vivre.

Modérateurs : Clémence Désiré et François Haffner

- Prévention. Une brève histoire de l’acide folique par Michel Zérah
- Sport et handicap par Véronique Forin
- La parole aux associations par François Haffner
- La parole aux patients par Dominique Hoffmann
- La parole aux patients par les Parents de Clara
- La non-place du handicap dans notre société par Pascal Jacob
- Qu’attendre des filières et des CRMR par Leslie Dion
- Conclusion

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      • Lyon : Centre de neurochirurgie pédiatrique des Hospices civils de Lyon
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      • Une course solidaire au profit du Centre C-MAVEM de l’hôpital Bicêtre (AP-HP)
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      • Replay du webinaire "Malformation de Chiari et échecs chirurgicaux"
      • 1ère journée nationale des centres C-MAVEM / Mars 2020 / Retrouvez les vidéo
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      • Symposium 2017 - Syringomyélie
      • Les Tumeurs intramédullaires
      • Symposium 2011 - Syringomyélie & Recherche
      • Journée « Actualités sur le spina bifida : de la prévention au passage à l’âge adulte » (26 novembre 2018)
        • Introduction Journée « Actualités sur le spina bifida : de la prévention au passage à l’âge adulte » (26 novembre 2018)
        • Table ronde : Vers une nouvelle approche anténatale. Complexités des diagnostics. Évolutions de la prise en charge.
        • Table ronde : De la naissance au retour à la maison. Un meilleur départ dans la vie.
        • Table ronde : Enfance et adolescence : comment éviter le surhandicap et préparer la vie d’adulte
        • Un problème planétaire. Penser globalement, Agir localement.
        • Table ronde : Passage à l’âge adulte. La période de tous les dangers
        • Table ronde : Au-delà de la prise en charge médicale. Vivre.
    • Evénements à venir
      • Programme Journée scientifique C-MAVEM : La transition dans le Spina Bifida. / 30 mars 2022
      • C-MAVEM Grand Ouest du CHU de Tours met en place une étude pilote
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    • Association nationale Spina Bifida et Handicaps associés (ASBH)
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