Les centres de compétence maladies rares (CCMR) ont vocation à assurer la prise en charge et le suivi des patients au plus proche de leur domicile. En effet, les CCMR participent au diagnostic des maladies rares, mettent en œuvre la thérapeutique lorsqu’elle est disponible et organisent la prise en charge des patients en lien avec le Centre de Référence Maladies Rares (CRMR) auquel ils sont rattachés et avec l’ensemble des acteurs concourant à la prise en charge de proximité identifiés. Les centres de compétence suivent les recommandations et les protocoles existants de leurs centres de référence.

Les 34 centres constitutifs de notre CRMRC-MAVEM sont répartis dans la France entière et gèrent la prise en charge des Chiari et Syringomyélie, Spina-Bifida et Malformations vertébrales et médullaires rares chez l’enfant et l’adulte.

→ Angers  : Centre de chirurgie pédiatrique du CHU d’Angers – Pr Guillaume PODEVIN
→ Bordeaux  : Centre de neurochirurgie du CHU de Bordeaux – Dr Jean-Rodolphe VIGNES
→ Besançon  : Centre de chirurgie pédiatrique du CHRU de Besançon – Pr Benoit DE BILLY
→ Besançon  : Centre de neurochirurgie du CHRU de Besançon – Pr Laurent THINES
→ Brest  : Centre de neurochirurgie du CHU de Brest – Pr Romuald SEIZEUR
→ Caen  : Centre de neurochirurgie du CHU de Caen – Pr Evelyne EMERY
→ Caen  : Centre de chirurgie pédiatrique du CHU de Caen – Pr Philippe RAVASSE
→ Dijon   : Centre de neurochirurgie du CHU de Dijon – Pr Klaus-Luc MOURIER
→Grenoble : Centre de neurochirurgie du CHU de Grenoble – Pr Emmanuel GAY
→ Lille : Centre de médecine physique et réadaptation du CHRU de Lille – Dr Anne BLANCHARD-DAUPHIN
→ Lille  : Centre de chirurgie pédiatrique du CHRU de Lille – Dr Damien FRON
→ Lyon : Centre de neurochirurgie pédiatrique des Hospices civils de Lyon – Pr Federico DI ROCCO
→ Lyon  : Centre demédecine physique et réadaptation pédiatriques des Hospices civils de Lyon – Dr Isabelle POIROT
→ Marseille  : Centre de neurochirurgie de l’hôpital de la Timone – Pr Stéphane FUENTES
→ Marseille  : Centre de chirurgie pédiatrique de l’hôpital de la Timone – Pr Jean-Luc JOUVE
→ Montpellier   : Centre de neurochirurgie pédiatrique du CHU de Montpellier –Dr Thomas ROUJEAU
→ Nancy : Centre de neurochirurgie pédiatrique du CHRU de Nancy – Pr Olivier KLEIN
→ Nancy  : Centre de chirurgie pédiatrique viscérale du CHRU de Nancy – Pr Jean-Louis LEMELLE
→ Nantes  : Centre de neurochirurgie et de neurotraumatologie du CHU de Nantes – Pr Kévin BUFFENOIR-BILLET
→ Nantes  : Centre de Médecine physique et réadaptation du CHU de Nantes –Dr Marc LE FORT
→ Nice  : Centre de chirurgie pédiatrique du CHU de Nice (Fondation Lenval) – Dr Florence BASTIANI
→ Nice  : Centre de neurochirurgie du CHU de Nice(Fondation Lenval) – Pr Michel LONJON
→ Paris   :Centre de neurochirurgie de l’hôpital Beaujon – Dr Thierry FAILLOT
→ Paris  : Centre de chirurgie viscérale et urologie pédiatriques de l’hôpital Robert-Debré – Dr Annabel PAYE-JAOUEN
→ Paris  : Centre de Rééducation orthopédique pédiatrique des Hôpitaux de Saint-Maurice – Dr Nathalie QUINTERO-PRIGENT
→Paris  :Centre de rééducation neurologique de l’hôpital Rothschild – Pr Gilberte ROBAIN
→ Poitiers  : Centre de{}chirurgie pédiatrique du CHU de Poitiers – Pr Guillaume LEVARD
→ Poitiers  : Centre d’étude et traitement de la douleur du CHU de Poitiers –Dr Philippe PAGE
→ Reims  : Centre de chirurgie pédiatrique du CHU de Reims – Pr Marie-Laurence POLI-MEROL
→ Saint-Étienne  : Centre de médecine physique et de réadaptation pédiatrique– Pr Vincent GAUTHERON
→ Strasbourg  : Centre de chirurgie urologique du CHU de Strasbourg – Pr Christian SAUSSINE
→ Tours  : Centre de neurochirurgie du CHRU de Tours – Dr Antoine LISTRAT
→ Toulouse  :Centre de chirurgie viscérale pédiatrique du CHU de Toulouse – Dr Ourdia BOUALI
→ Toulouse  : Centre de chirurgie orthopédique, traumatologique et plastique pédiatrique du CHU de Toulouse – Pr Jérôme SALLES DE GAUZY