La filière NeuroSphinx




La filière NeuroSphinx coordonne les acteurs concernés par les malformations pelviennes et médullaires rares avec atteintes sphinctériennes. Les maladies et malformations concernées sont celles qui touchent la moelle et le pôle caudal : syringomyélies, malformations de Chiari, malformations vertébro-médullaires, malformations ano-rectales et des voies urinaires.
NeuroSphinx réunit ainsi 3 centres de Référence Maladies Rares : C‑MAVEM, MAREP et MARVU.

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2018-2019

Lundi 26 Novembre 2018 : Journée « Actualités sur le spina bifida : de la prévention au passage à l’âge adulte » Vendredi 28 Juin 2019 : 8ème (...)

Introduction Journée « Actualités sur le spina bifida : de la prévention au passage à l’âge adulte » (26 novembre 2018)

Table ronde : Vers une nouvelle approche anténatale. Complexités des diagnostics. Évolutions de la prise en charge.

Modérateurs : Timothée de Saint Denis et Jean- Marie Jouannic Introduction Premier contact : du dépistage au diagnostic - Lucie Guilbaud (...)

Table ronde : De la naissance au retour à la maison. Un meilleur départ dans la vie.

Modérateurs : Shushanik Hovhannisyan et Michel Zérah Introduction - Shushanik Hovhannisyan Organiser la naissance - Lucie Guilbaud (...)