La filière NeuroSphinx




La filière NeuroSphinx coordonne les acteurs concernés par les malformations pelviennes et médullaires rares avec atteintes sphinctériennes. Les maladies et malformations concernées sont celles qui touchent la moelle et le pôle caudal : syringomyélies, malformations de Chiari, malformations vertébro-médullaires, malformations ano-rectales et des voies urinaires.
NeuroSphinx réunit ainsi 3 centres de Référence Maladies Rares : C‑MAVEM, MAREP et MARVU.

Accès direct >>

Trouver un médecin

Vous êtes patient
Consultez l’annuaire des médecins liés au centre de référence en fonction de votre pathologie et de votre région

Demander un avis

Vous êtes médecin
Soumettez une demande d’avis via nos RCP en ligne en quelques clics et façon sécurisée

Actualités >>

2019

Journée « Myélomélingocelle et transition » Vendredi 28 Juin 2019 : 8ème rencontre régionale maladies rares médico-sociale en Centre-Val-de-Loire (...)

Introduction Journée « Myélomélingocelle et transition »

Table ronde : Vers une nouvelle approche anténatale. Complexités des diagnostics. Évolutions de la prise en charge.

Modérateurs : Timothée de Saint Denis et Jean- Marie Jouannic Introduction Premier contact : du dépistage au diagnostic - Lucie Guilbaud (...)

Table ronde : De la naissance au retour à la maison. Un meilleur départ dans la vie.

Modérateurs : Shushanik Hovhannisyan et Michel Zérah Introduction - Shushanik Hovhannisyan Organiser la naissance - Lucie Guilbaud (...)