La filière NeuroSphinx

Les 23 filières de santé maladies rares (FSMR) ont été mises en place en 2014-2015 dans le cadre du 2èmeplan national maladies rares. Elles couvrent chacune un champ large de maladies rares soit proches dans leurs manifestations, leurs conséquences ou leur prise en charge, soit responsables d’une atteinte d’un même organe ou système. Chaque FSMR réunit tous les acteurs impliqués dans une thématique définie du champ des maladies rares associant soignants, chercheurs, représentants de malades et industriels.

La filière NeuroSphinx coordonne les acteurs concernés par les malformations pelviennes et médullaires rares avec atteintes sphinctériennes. Les maladies et malformations concernées sont celles qui touchent la moelle et le pôle caudal : syringomyélies, malformations de Chiari, malformations vertébro-médullaires, malformations ano-rectales et des voies urinaires. NeuroSphinx réunit ainsi 3 centres de Référence Maladies Rares :CMAVEM, MAREP et MARVU. Ses missions principales sont de :

  • Améliorerde la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares.
  • Développerde la recherche translationnelle, clinique et organisationnelle.
  • Développerde l’enseignement, de la formation et de l’information.

Site internet : http://neurosphinx.fr/

L’équipe projet de la filière NeuroSphinx est composée de sept membres actifs.

- Dr Célia CRÉTOLLE, animatrice de la filière, représente la filière auprès des organismes de tutelle (DGOS, AP‑HP),préside les réunions du comité de pilotage et assure le suivi régulier des actions.

- Leslie DION, chef de projet, est chargée de la mise en œuvre du plan d’actions en collaboration avec les chargés de mission dédiés.Elle est aussi chargée de l’organisation des événements de la filière.

- Aline CAZENAVE-GIVELET, chargée de mission ETP(Éducation Thérapeutique du Patient),a pour mission de recenser les pratiques éducatives et d’accompagner le développement d’ETP au sein des centres de la filière.

- Florine BOURGEOIS, chargée de mission Communication et Digital, est en charge de la visibilité de la filière et de ses travaux, auprès des patients et des professionnels.

- Baptiste BILLMANN, chargéde mission e-santé, est en charge de mettre en place un outil pour les réunions de concertation pluridisciplinaire(RCP)réalisés par les centres de la filière.Au cours des RCP, les dossiers des patients sont analysés par des professionnels de santé de différentes disciplines et la décision prise est tracée, puis est soumise et expliquée au patient.

- Emma GATIPON-BACHETTE, chargée de mission Transition enfants-adultes, a pour mission de contribuer à créer une dynamique, une culture commune « transition » au sein des filières et de développer des actions en transversalité.

- Sandrine MENDY, assistante administrative, est chargée de la gestion des commandes et des achats, de l’organisation des déplacements et de l’organisation logistique des évènements de la filière et des réunions.